La migraña y la TNF

 Hola a todas y a todos.

¿Cómo estáis? 

Bueno yo he de decir que estoy bien, en la medida que se puede claro. Si sois asiduos de mis escritos sabrán que soy una persona que sufro de migraña crónica con auras complejas (con dolor a diario), también tengo TNF ( Trastorno Neurológico Funcional), depresión mayor y ansiedad generalizada. Vamos que soy un cóctel molotov con patas.  

He de decir que todo esto me condiciona mi día a día, pero intento hacer todo lo que esta en mi mano para llevar una vida lo más normal que pueda. Obviamente hay días y días claro esta. Hoy por ejemplo estoy bien, no es para tirar cohetes, pero es un día que estoy bien de ánimos y veo las cosas de diferentes colores y no como muchas veces me ocurre que lo veo todo gris o negro. Tengo dolor hoy claro esta, pero igualmente no me detiene, y sigo con mis cosas, mandado mails a colegios y librerías para presentar el proyecto de los cuentos y haciendo las cosas de casa (poco a poco claro esta). Estoy hoy también con temblores y espasmos, pero los intento controlar con los ejercicios y ocupar mi mente con ciertas cosas para no hacer caso al dolor ni a los otros síntomas. Porque si les hago caso me quedo tumbado en la cama hoy como suele pasar muchas veces.

Como puedes ver tengo muchas cosas, pero intento hacer mi vida de la mejor manera que pueda y cuando pueda. Ya sabrán de sobra que me dedico a escribir y hacer de vez en cuando algún video dando ánimos y consejos o sobre alguna reflexión que he escrito. Hace unos días escribí uno sobre el suicidio y como lo afronto yo esos pensamientos oscuros. Me han llegado varios mensajes por ello, dando las gracias por el mensaje y dar a conocer este tema, para que deje de ser un tabú o este estigmatizada. Lo escribí y grabe el video para eso mismo, para derribar ciertas estigmas y para que deje de ser un tabú. Y para que la gente pida ayuda a tiempo. 

Pues ahora quiero derribar otros estigmas que existen alrededor de la migraña y de la TNF, que hay muchas por desgracia, y eso todo viene desde el desconocimiento, así que quiero aclarar cosas sobre la migraña y la TNF, es mucho más de lo que la gente se piensa.

Empecemos con la migraña, que todos piensan saber que es, pero al final si no lo padeces no tienes ni idea de lo que estas hablando. No es un simple dolor de cabeza que con una pastillita se te quita. Por lo menos en mi caso por desgracia no es así y no es la realidad de muchos que sufrimos de esta enfermedad. La migraña ataca de una manera muy agresiva, y es un dolor punzante en un lado de la cabeza, tan fuerte que se nota hasta los latidos del corazón muchas veces. El dolor puede ser tan intenso que te deja hasta tumbado o te puedas desmayar (lo digo por experiencia). Hay muchos tratamientos para prevenir las crisis de migraña que a unos les funciona y a otros no, como puede ser algunas pastillas, el botox o tratamiento monoclonal o los gepantes. Que en mi caso los he probado todo y nada me funciona. El dolor puede ser tan intenso que al final como dije te deja tumbado sin poder hacer nada, y a eso se le suma la sensibilidad a la luz y al ruido. Así que muchos de los que sufrimos de migraña nos escondemos en una habitación a oscuras y intentamos que no haya nada de ruido y a esperar a que pase lo mas gordo. 

La migraña puede ser solo el dolor o que lo tengas como yo que son con auras, que son síntomas que aparecen cuando tienes una crisis, o antes de una crisis. Hay veces que aparece el aura pero sin dolor añadido que también puede pasar. En mi caso particularmente tengo auras complejas que son de la visión y la del habla (que es menos frecuente). Cuando afecta a la visión puede ser que se vean destellos o manchas o te quedes ciego por el ojo, eso depende de cada persona. Y el habla, te deja como si no pudieras hablar de manera normal o dejes de hablar por completo, puedes tartamudear o dices las palabras en orden alterado. Normalmente las auras suelen durar de unos minutos hasta unas 72 horas. Como dije antes todo eso depende de persona a persona. A mi me afectan los dos y suele durar horas antes que desaparezcan. 

Así que si hay alguien que te dice que tiene migraña, no te lo tomes a la ligera ya que es una enfermedad neurológica muy seria y que afecta más de lo que uno puede pensar, no le digas a alguien que tiene migraña que no exagere, que no es para tanto que con unas pastillas se le va. Ya que eso no es así. Pero por desgracia muchos no lo comprenden o no quieren comprender, que esto es algo muy serio y no es para tomarlo a la ligera. En mi caso, no me permite trabajar, ya que muchos esfuerzos me perjudican en mi estado, tengo que tomarme todo con mucha calma y sin estrés en la vida. 

Por lo que puedes comprobar la migraña es mucho más que un simple dolorcito de cabeza. Es una enfermedad neurológica muy seria. 

Vamos con la TNF, que muchos lo desconocen, y eso que somos ya  muchos que lo sufrimos. 

La TNF en España se empezó a diagnosticar y tratar en el 2016, hace bien poco la verdad. No se conoce la causa exacta de este Trastorno (aunque yo lo llamo enfermedad, ya que es eso realmente). Se sabe que es una afectación del cerebro que empieza a funcionar mal, manda señales de alarma constante al cuerpo como si estuviera siempre en peligro. Se puede decir que es como un alarma de fuego que empieza a pitar como loco por ningún motivo. Como dije el cerebro empieza a mandar señales equivocadas al cuerpo, como si estuviera siempre en peligro, se puede decir que el cerebro esta siempre en un estado de hiperalerta. Y hace que nuestro cuerpo reaccione de la manera equivocada, hay muchos síntomas distintos, como los temblores, espasmos, debilidad extrema, no poder caminar o caminar de una manera inusual, tics nerviosos y un largo etc.

Hay que decir también que esta enfermedad es difícil de diagnosticar, ya que no se ve en radiografías o en un tac o scan que te hacen, ya que no hay daño estructural, ni es debido a un tumor o algo parecido. Por eso se le llama también enfermedad de descartes, ya que se suele descartar primero otras enfermedades, por eso muchas veces tardan mucho tiempo en diagnosticarla. 

En mi caso tardo el neurólogo unos 2 años, antes de darme un diagnostico en firme, y pasar por muchas pruebas distintas. Y conmigo el trastorno fue algo progresivo, fue de mal a peor, primero debilidad en todo el lado derecho del cuerpo, luego aparecieron los espasmos y los temblores, después me apareció falta de memoria y desorientación, y ya para rematar las caídas al suelo y tener ataques epilépticos y quedarme inconsciente. Muchas veces ha estado la ambulancia en la puerta de mi casa para buscarme y llevarme al hospital. 

Pero hay muchas más síntomas que pueden aparecer y pueden aparecer de repente, puedes acostarte bien por la noche y al día siguiente no poder levantarte de la cama. 

Muchos piensan cuando decimos que tenemos TNF y comentamos mas o menos como va en funcionamiento, se creen que es una enfermedad que nos inventamos y que los síntomas lo podemos controlar a nuestro antojo, y no es así, es mucho más complejo y las personas que sufrimos de ello merecemos todos los respetos y apoyo, ya que hoy en día sigue sin conocerse los motivos exactos por lo que esto ocurre. Hay muchos estudios y teorías, pero no se sabe al 100% porque nos pasa esto. Y no hay una cura ni pastillas mágicas que nos hace volver a estar bien del todo. 

Si existe una terapia, que es una rehabilitación multidisciplinar, que va desde fisioterapia (mucha fisioterapia), sesiones con psicólogo y psiquiatra, neurólogos, logopedas, etc. 

Por lo que puedes ver, no es moco de pavo esta enfermedad, es verdad que en muchas ocasiones se puede hacer vida normal y hacer cosas, pero normalmente tenemos que mantener un nivel de estrés y de ansiedad bajo, ya que eso nos puede alterar más y que aparezcan síntomas. Una cosa que a mi me afecta mucho es el hecho de caminar, tengo que caminar con bastón, ya que la fuerza en mi pierna derecha esta afectada y camino arrastrando la pierna, al igual que sigo con muchos espasmos y temblores, pero haciendo ejercicios moderados lo puedo controlar en cierta medida. Los médicos de momento no saben si esto es algo permanente o es algo que se cura con el tiempo, pero se que hay muchas personas que han ido mejorando y después vuelven a recaer, así que me quedo con la duda. 

Pero es verdad que al final se aprende a convivir con esta enfermedad, lo más importante, que suele pasar con todas las enfermedades, es el hecho de aceptar lo que te pasa. Y no buscar culpables o el rumiar porque me pasa esto a mi. Lo mejor es aceptarlo tal como es y seguir como se puede, que es lo que hago yo, hacer una vida lo más normal que se puede y disfrutar de los pequeños placeres de la vida, que es lo único que nos queda. 

No digas a las personas que sufren de TNF que se lo están inventando todo y que tienen que ir al psiquiatra y ya esta. Porque lo que consigues con eso es que se sientan más culpables de lo que ya se sienten. Es mejor que te calles la boca si solo van a salir sandeces de él, ya que como dije antes esto es una enfermedad seria y que afecta más de lo que uno piensa. Ya que por ejemplo en mi caso, todo esto me lleva a tener depresión mayor y ansiedad generalizada, que también están muy estigmatizadas pero ya hice en su momento unos escritos sobre ello. 

Lo que pido con todo esto es lo siguiente, para los que sufren de migraña o de tnf, mandar un abrazo enorme y muchos ánimos que se lo que están pasando. Y a las personas que no sufren nada de eso, no señales a una persona que sufre estas enfermedades, ya que la vida para nosotros ya es bastante complicada en si, como para aguantar a (perdón por la palabra que voy a usar) gilipollas que nos hacen sentir peor de lo que ya estamos, y que nos hagan sentir culpables de lo que nos pasa. No queremos un trato especial, si no que nos traten con respeto y educación. Eso es lo que deseo de todo corazón, que dejen de estigmatizar estas enfermedades y que nos señalen por padecerlo.

Os mando a todas y a todos un fuerte abrazo y todo mi cariño, que no estáis solas/os. 

De Bruyn, Sander.